Казахстан стикається з дилемою забезпечення доступу до ліків для пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах бюджетних обмежень.
У країні офіційно визнано 66 груп орфанних захворювань, з більш ніж 80 000 зареєстрованих пацієнтів, у тому числі 21 000 дітей.
Поточне фінансування та доступ до орфанних ліків у Казахстані
Наразі в Казахстані на національному рівні відшкодовуються 42 орфанні препарати з 205 затверджених препаратів.
Фінансування здійснюється з республіканського бюджету, місцевих бюджетів та державного фонду “Қазақстан халқына”.
У 2023 році лише з державного бюджету 34 000 пацієнтів з рідкісними захворюваннями отримали ліки на суму понад 62 мільярди тенге.
Однак доступ до них залишається проблемою. Багато потенційно ефективних орфанних препаратів не зареєстровані в Казахстані через низькі граничні ціни, встановлені урядом. Єдиний державний дистриб’ютор, СК-Фармація, також має перебої з постачанням.
Пропоновані зміни у фінансуванні орфанних препаратів
Для вирішення проблеми зростання витрат Міністерство охорони здоров’я розглядає можливість передати фінансування деяких орфанних препаратів благодійним фондам, таким як “Казахстан Халкіна”.
На орфанні ліки для 1% пацієнтів зараз витрачається 25% державного фармацевтичного бюджету – з 3,5-4 мільярдів тенге у 2018-2019 роках до 90 мільярдів тенге у 2023 році.
Занепокоєння пацієнтських груп і реакція уряду
Але ця пропозиція викликала занепокоєння з боку пацієнтських адвокаційних груп.
Вони побоюються переривання лікування та погіршення доступу до ліків, якщо нестабільні благодійні організації, що залежать від пожертв, переберуть на себе фінансування від держави.
Правозахисники закликають до сталого державного фінансування та реєстрації більшої кількості орфанних препаратів, щоб виконати зобов’язання держави перед 80 000+ пацієнтів.
Уряд запевняє, що необхідні ліки на 2024 рік закуплені, і обговорює варіанти із зацікавленими сторонами перед прийняттям рішення.
Заступник міністра охорони здоров’я В’ячеслав Дудник визнав занепокоєння пацієнтів і пообіцяв врахувати всі думки при оптимізації бюджету.
Перспективи фармацевтичної галузі
Вільям Вікхем (William Wickham), генеральний директор компанії Delta Medical, розповідає про складнощі виробництва орфанних препаратів.
“Більшість орфанних препаратів мають тривалий час виробництва. Щоб гарантувати стабільну доступність, Казахстан потребує довгострокового підходу до прогнозування, замовлення та фінансування цих препаратів, – пояснює Вікгем. “Як правило, для цього потрібен уряд або подібні організації з довгостроковими моделями. Незрозуміло, як благодійний фонд зможе ефективно управляти цим”.
